Mein Leben mit der Muskelerkrankung Myotone Dystrophie Typ 1
Mein Weg in der Intensivpflege-WG Bad Rappenau bei Kieser
Eine Kämpferin im Alltag – Connys Leben mit Myotoner Dystrophie
Hallo zusammen,
Mein Name ist Corinna, aber nennt mich bitte Conny. Mein Leben ist geprägt von einer ständigen Herausforderung: der fortschreitenden Muskelerkrankung Myotone Dystrophie Typ 1 (DM1), auch bekannt als Curschmann Steinert Typ 1 oder einfach Steinert Krankheit. Diese Krankheit bringt eine Myotonie (Muskelschwäche) und Funktionsstörungen vieler Organe mit sich. Leider hat sie auch mein Herz betroffen.
Im Jahr 2018 wurde mein Leben auf den Kopf gestellt. Ich erlitt einen Herzstillstand und musste reanimiert werden. Mein Herz wollte einfach nicht mehr in den richtigen Rhythmus kommen, und auch meine Nieren versagten. Diese dunklen Tage auf der Intensivstation waren geprägt von Angst und Ungewissheit.
Mit der Implantation eines Herzschrittmachers mit Backup-Frequenz kehrte langsam das Licht in mein Leben zurück. Aber der Weg war noch lange nicht zu Ende. Durch den Sauerstoffmangel hatte ich alles vergessen. Meine Erinnerungen waren ausgelöscht, und ich musste von vorne beginnen. Eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) und eine PEG-Anlage (Magensonde) halfen mir, zu atmen und ernährt zu werden. Ich musste alles wieder neu lernen – besonders das Schlucken. Diese Zeit war unglaublich schwer, aber auch voller kleiner Erfolge. Es folgten fünf Monate Reha in Kipfenberg, eine Zeit, die mir half, Fortschritte zu machen.
Ein Zuhause der Hoffnung – Die Wohngemeinschaft der Kieser Intensivpflege
Hier konnte ich nicht nur weiter an meiner Genesung arbeiten, sondern war auch nahe bei meinen Liebsten. Zuerst war ich in der Wohngemeinschaft in Sinsheim und dann in Bad Rappenau. Mein Freund Heiko und meine Mutter können mich fast täglich besuchen. Heiko ist meine große Liebe, wir sind seit 20 Jahren zusammen, und er war in dieser schweren Zeit immer an meiner Seite. Gemeinsam unternehmen wir Spaziergänge und kleine Ausflüge zum nahegelegenen Gradierwerk. Diese Momente geben mir Kraft und Hoffnung. Meine Schwester Simone wohnt in Darmstadt und kommt, wann immer sie kann. Ihre Besuche sind ein Lichtblick in meinem Alltag, und sie freut sich, dass „alles so gut läuft“.
Mein Tagesablauf ist geprägt von Ergo-, Logo- und Physiotherapie. Wenn jemand Zeit hat, spiele ich am liebsten „Mensch ärgere dich nicht“, Memory oder male. Diese kleinen Freuden helfen mir, den Alltag zu meistern und geben mir immer wieder neue Kraft. n diesen Momenten finde ich Trost und Ablenkung. Sie erinnern mich daran, dass das Leben trotz aller Herausforderungen schön und wertvoll ist.
Das ist meine Geschichte, ein Leben zwischen Kämpfen und Hoffen, unterstützt von meinen Liebsten und getragen von kleinen, kostbaren Momenten der Freude.
